Wird das aufgezeichnet?
God first! | #mecfs | Oecotrophologin | Redakteurin
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Wird das aufgezeichnet?
Ihr könnt sie doch nicht verhungern lassen, nur weil sie ein Trauma hat, zumal ja nicht mal bewiesen ist, dass das Trauma die Ursache ist". Sie hat dann die PEG bekommen 😅
Jup! Schwierig. Da braucht es euch Psychater umso mehr für klare, differenzierte Aussagen! Ne Bekannte war mal wg Schluckstörungen stationär. Sie hat auch ein Trauma. Die Gastros wollten keine PEG, weil "es ja vom Trauma kommen könnte". Der Psychater meinte nur trocken:
Ich hab diese Jahr die Erkenntnis gewonnen, das fast auf Grundsicherungsniveau zu leben den Vorteil hat, das die Steuererklärung super easy ist 😅. Freibeträge regeln. Und bei Rente und Wohngeld zahlt man vorher nichts, damit kann man auch nichts absetzen.
Ich habe meinen Süßigkeitenkonsum erfolgreich reduziert, indem ich Süßes durch zuckerfreien Kaugummi ersetzt habe. Mit unterschiedlichem Geschmack (Erdbeere, Zitrone, Kirsche...) ist das echt oft eine tragbare Alternative für meine Gelüste
“We must make the correct diagnoses, & stop dismissing patients with IACCs as having ‘nothing’ or Functional Neurological Disorder. This dismissal can no longer be tolerated.” –Dr. Brayden Yellman, @medscape.com buff.ly/3DxvK9H #MECFS #LongCOVID
Warum ist das so? Es gibt doch so viele Optionen...
Google mal Laptop spenden. Gibt div Vereine, die die aufbereiten und an Bedürftige/Einrichtungen weitergeben.
Ich auch 🤣😍
Danke! Da werde ich auf jeden Fall reinschauen👏
Ich würde mich über eure Unterstützung für meinen Spendenaufruf auf GoFundMe freuen. Bitte teilt diesen Spendenaufruf, leistet eine Spende oder unterstützt ihn auf andere Weise. Der Erlös geht in die Arbeit von @emptystands.me und der ME/CFS Research Foundation. www.gofundme.com/f/mein-gebur...
Ja, dafür verwende ich sie auch manchmal
Nicht bei weiß und schwarz. Der Unterschied ist viel zu groß. Weiß kann man, wenn überhaupt, nur mit hellen Farben zusammen waschen. Dann vergraut es auch etwas, aber das sollte sich in Grenzen halten
💥Unser Artikel zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ist heute Nacht bei BMC medicine erschienen @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social & Christian Sander & Stephanie Schindler & Martin Walter Anbei die wichtigsten Befunde in hoffentlich verständlicher Sprache🧵 1/6
Danke @renzpolster.bsky.social und @dgmecfs.bsky.social für das großartige Dokument!
"Sport, Trainingsprogramme, graduelle Aktivierungstherapien (GET), Auftrainieren, der Versuch, die Leistungsgrenzen auszuweiten, sind bei ME/CFS kontraindiziert und können zu schweren Nebenwirkungen bzw. zur Verschlechterung des Gesundheitszustandes führen"
"Durchschnittliche Lebensqualität teilweise niedriger als bei Schlaganfall, Herzinsuffizienz oder Krebs" Klare Worte! 👏
Veröffentlichung des Praxisleitfadens ME/CFS in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum Praxisbezogene und evidenzbasierte Informationen rund um ME/CFS sowie entsprechende Verlaufsformen des Long-COVID- bzw. Post-COVID-Syndroms für Ärzt*innen Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in …
Betroffene stärken, Wissen teilen, Versorgung verbessern – darum geht es beim 29. Selbsthilfeforum #MECFS, #LongCovid, #PostCovid und #PostVac 👉 Impulse aus Selbsthilfe, ärztlicher und psychotherapeutischer Perspektive 📅 Dienstag, 14. Oktober 2025 | 19 –21 Uhr 📍 Online (Zoom) 👇
Ich glaube ich brauche eine Brille, ich seh da nix faltiges
Thanks David for your important work!
Das gilt ebenso fürs Basteln und Bastelsachen kaufen 🤣
Ja, sollten wir. Wobei zu hoffen wäre, dass die Effekte bei einer Transfusion nur kurzzeitig sind, weil Autoantikörper etc nicht von Körper gebildet werden.
Wer lacht kann sich liken? Wer sowas schreibt kann geblockt werden.
Wir haben mal ein Info Paket/Flyer mit den wichtigsten Quellen zusammengestellt. Jedes Mal wenn jmd fragt, bekommt er dieses Paket. Sonst würden wir das auch nicht mehr schaffen.
Albtraum😬
Ja und von grundsicherung leben, statt das 3fache zu verdienen etc
❤️
Ja, sehr gut leider. Aber die Katastrophen kommen eh. Also nutze ich jede Möglichkeit um glücklich zu sein umso intensiver
"Ihr solltet Angst davor haben, dass ihr #MECFS bekommt, weil ihr keine Vorstellung davon habt, wie beschissen euer Leben wird, wenn's soweit ist." "Es muss sich was ändern, es muss was passieren." Beides ist wahr - und gilt in Ö genauso wie in D. via www.tiktok.com/@levihallo/v...
Vom Diskurs zum Strukturwandel? - Das Anliegen zeigt sich im Handeln Vor zwei Wochen positionierte sich die @dgn-ev.bsky.social in einer Form zu #MECFS, die eine heftige Debatte und viele Gegendarstellungen auslöste. Erkennbar war: Es ging nicht um Inhalte, sondern um Deutungshoheit. Ein Thread 🧵
🤣
Man nennt das Betrug 🙈
Wie macht ihr das eig mit dem Zahnarzt. Ist für mich echt ein Problem
Jaa bitte
Bekommt einen Zuschlag
Wenn der Grund ist, weil es eine sehr schwere Erkrankung ist und begleitend unterstützt werden soll, fände ich das hilfreich (solange man auch ablehnen kann). Gibt es in der Onkologie auch. Da wird oft gescreent, ob jmd Hilfe braucht oder so klar kommt.
Ich habe in der direkten Familie eine nicht mehr heilbar Erkrankung. Wenn es zum Trauerfall kommt, fände ich Unterstützung durchaus hilfreich. Das sind so Dinge, die nicht kausal mit MECFS zusammenhängen, aber auf Grund von fehlenden Copingmechanismen wg wenig Kraft erschwert werden.
Ich bin schwer betroffen und wäre sehr dankbar für ein Team, das sich auskennt und Hausbesuche macht. Wenn die Psych-Fachkraft ihre Rolle richtig versteht, fände ich das auch sehr hilfreich. Psychotherapie ist für mich auf Grund der Länge der Gespräche aktuell schwierig. Da wären kurze check-ins gut
Wenn nur 10% der Energie und Gelder, die aufgewendet werden, um ME/CFS Erkrankten eine adäquate Behandlung zu verunmöglichen, positiv verwendet würden, dann würden in Kürze Patient:innen und auch die Volkswirtschaft massiv profitieren - aber das ist anscheinend nicht gewollt 🤷♂️
In der Tat. Ich habe selber eine begleitende Psychotherapie gemacht und weiß von vielen Betroffenen, dass die das ebenfalls dankbar annehmen. @BettinaGrande ist ja auch nicht unterbeschäftigt. Es muss halt richtig gemacht werden
Das Interview ist ein bisschen eine emotionale Achterbahnfahrt 😅 Danke für die guten Fragen, Martin!
Ich versuche ja, die Hoffnung nicht zu verlieren, dass es da auch vernünftigere Personen gibt. Mal sehen, was draus wird.. M
Sehr gut zusammengefasst! Danke!
Dann hätte das ganze ja noch etwas Gutes. Hoffentlich wird das produktiv 🙏
Wenn die denn besser wird als die von der DEGAM
Und dann müssen wir Neurologen uns um diese nervigen Betroffenen kümmern, weil wir lt ICD ja ätzenderweise zuständig sind. Ich fand die Formulierung: Wir äußern uns dazu, weil Betroffene bei uns Hilfe suchen (nicht: weil wir zuständig sind) sehr aufschlussreich ...
Exzellente Zusammenfassung 😂
Im ICD 11 wurde das überlegt. Nach ausführlichen Recherchen der WHO sind wir aber doch wieder da gelandet. Leider...
Das ist un der Tat das sinnvollste. Bitte tut das.
Ich hab mich wg einer Anfrage von einem Arzt mal näher damit beschäftigt. Kalte Duschen können im Körper ähnliche Prozesse wie aktivierenden Maßnahmen auslösen. Dazu kommt, dass kalt für einige Pat mit SFN äußerst schmerzhaft ist. Für MCAS ist das auch nicht ohne. Für mich ist das dezent wahnsinnig
Aber nein doch, die Labormaus-Presse hat einfach so oft darüber berichtet, dass die Mäuse dadurch krank wurden. Das mit den Antikörper war nur ein Zufallsbefund. Wenn die endlich aufhören würden, darüber zu schreiben, gäb es weniger betroffene Mäuse
Das ist so schlimm. Tut mir leid... Wie macht ihr das organisatorisch? Telemedizin oder kommen die trotzdem zu dir?
Jetzt auch @riffreporter.bsky.social: Streit um die #LongCovid Versorgung in Berlin: Woran das System scheitert www.riffreporter.de/de/gesellsch...
Leider werden Artikel von @riffreporter.bsky.social immer wieder in Foren und Gruppen geteilt, um die Paywall zu umgehen. Ich verstehe zwar das Dilemma, dennoch meine große Bitte: Macht das nicht - es gefährdet unsere weitere Arbeit. Warum? Ein kurzer 🧵↘️
Deine Berichterstattung ist mal wieder super hilfreich - wie immer! Danke!
Wow, ihr legt ja richtig los, was Versorgung angeht 👏
Gesundheit geht vor Umwelt. Du würdest ja auch nicht an einer Sepsis sterben, nur um einmal gebrauchsartikel wie Handschuhe oder masken zu vermeiden.
Wie genau soll das gehen? Klingt spannend!
I can't wait for the results!
What Bettina Grande said. 💯
The second one is a question I ask myself a lot 🤣
😂😍
Vielen Dank für dieses großartige Papier! Es ist ein Kracher!
Das ist toll, dass du da anrufst!!
Bei mir steht da nur *Blockiert*. Scheint berechtigt gewesen zu sein 😂
Du bist echt ein David 😍
Die Radiologin meiner Mum hat ihr kürzlich gesagt, dass der Befund dafür spricht, dass ihr Krebs zurück ist. Bei andren Untersuchungen hat sie nur die CD bekommen. Kommt also glaub ich drauf an.
🤣
Their logic: Conflict of interest is bad, so we promote the papers written by people whose conflict of interest fill DIN A4 pages. Love it 😅
A propaganda piece for CBT/GET cosplaying as "research" on Twitter trends, from Canada's McMaster U. The trends they report are interesting--then the researchers essentially say in the discussion that everything patients are tweeting is wrong. virology.ws/2025/06/02/t...
g-f-v.org/fuenf-jahr... Was in diesem Bericht der dt. GfV letztlich wieder gezeigt wird, ist, dass die frühzeitigen Risikomodellierungen gut, Durchseuchungsstrategien schlecht, NPI inkl. 1/2
#MEAwarenessHour Krank mit #PostCOVID und #MECFS, arbeitslos und schließlich erwerbsunfähig - und nichts auf dem Konto, um über die Runden zu kommen. Jetzt droht die Wohnungslosigkeit. Wer denkt, dass diese Geschichte ein tragischer Einzelfall ist, irrt sich leider gewaltig. ✔️ Spende ist raus.
Finde ich sehr interessant. Danke für die Einordnung.
www.sciencedirect.co... Die verlinkte aktuelle Studie von Zhang et al. hat bei mir ein paar Gedanken ausgelöst. Die Kernaussage lautet hier ja: gestörter Pyruvat-Laktat-Kreislauf → ↑ Laktat → PKM2-Lactylierung → mitochondriale Dysfunktion. 1/6
😍 So toll, euch alle zusammen zu sehen. Und dann noch mit Maske 🤩
Ich möchte wetten, das ist zu einem großen Teil auch Euer Erfolg, @dpaessler.bsky.social @ungenesbar.bsky.social Great work!!! 💪 www.spiegel.de/politik/deut...
DER SPIEGEL berichtet vorab über unsere Studie zu den gesellschaftlichen Kosten von ME/CFS und #LongCOVID für Deutschland in Folge der SARS-CoV2 Pandemie: Über 60 Mrd. € pro Jahr, d.h. viel viel mehr als alle Naturkatastrophen pro Jahr in D zusammen, inkl. Ahrhochwasser '21.
Zum #MECFSAwarenessday einige Beobachtungen von der #MECFS Konferenz von Charité + @mecfsresearch.bsky.social in Berlin: - Die Forschungscommunity wächst. Waren es vor Jahren nur einzelne Wissenschaftler, besteht zunehmend ein stabiles internationales Netz mit ständigen Nachwuchs. ↘️
Viele Grüße von der #MECFS Konferenz in Berlin! #MEAwarenessDay
❤️
1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar "anerkannt" ist, steht bei #MECFS rasch die übliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum: Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt für Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll.
aktion.campact.de/s/afd-verbot...
Was können EINZELNE denn überhaupt tun? Wut, Sorgen, Ängste und Gefühle von Ohnmacht wahr- und ernst nehmen, ohne Gefühlen die Macht zu überlassen. Sich mit denen verbünden, die schon lange viel tun - aber überhört und marginalisiert werden. ALLE nehmen Einfluss, ob Menschenfeindlichkeit gewinnt.
Erklären und einzuordnen (auch was das verhalten einiger Kollegen anging) und hat mir damit wieder Sicherheit und die Skills gegeben, hinterher für mich einzustehen, bis ich eine Diagnose hatte. Das war für mich in dem Moment wirklich lebensverändern und hat mir meine Psyche gerettet.
Ja, ich war ein einer für mich med völlig überfordernden Situation, in der ich mehrere komplett gegensätzliche Meinungen von Ärzten hatte, die sich zt gegenseitig persönlich angegriffen haben, bei einem Arzt. Der hat das alles sofort durchschaut und sich dann richtig viel Zeit genommen, mir alles zu
Lieber @neurostingl.bsky.social ,hast du eine Meinung zu dem Paper bezüglich der Veränderungen im Gehirn von MECFS Betroffenen? #brokenbridgesyndrom
Nairobi ist nicht Nordrhein-Westfalen, und doch gibt es in Kenia #LongCovid mit typischer Trias von Klinik, schlechter Versorgung und Stigma. Desinformation, dass LC ein psychosomatisches Problem des globalen Westens sei, wurde schon mehrfach widerlegt. link.springer.com/article/10.1...
Die Studie weist auf zentrale, psychisch belastende Wahrnehmungen von #LongCOVID Betroffenen hin und Gründe hin, warum einige psychologische Ansätze und psychotherapeutische Angebote zur Unterstützung ablehnen. Zu kurz kommt der Kontext und ärztliche & psychologische Fachpersonen mE ansetzen können.
Wo kausale Therapien fehlen, braucht es weder „Ersatzdiagnosen“ noch „Hauptsache etwas anbieten-Behandlung“ auf psychosomatischer Ebene, sondern eine professionelle Haltung, die Forschungslücken als systemisches Problem benennt – und nicht als individuelles Versagen von Erkrankten oder Fachpersonen.
Demotermine! Wichtig! Bitte Teilen und unterstützen, wer kann! 10- 12 Mai ME/CFS Awearness Days, #Liegenddemo Anbei eine Liste der teilnehmenden Städte bis jetzt.
und damit vllt Kollegen anzuregen, es auch zu tun.
Leider menschlich. Konzentrieren wir uns lieber auf die, die nicht bereit sind, zu lernen. Was passiert ist, lässt sich nicht rückgängig machen und wenn wir sie dafür weiter angreifen, werden weniger Ärzte bereit sein, ihr Verhalten zu ändern und das zu kommunizieren
Wie müssen mMn sehr aufpassen, dass wir Leuten, die ihre Fehler einsehen, daraus lernen und es dann besser machen nicht dafür angreifen, das sie einen Fehler gemacht haben. So schlimm das ist, aber wir schlagen uns da sonst Türen zu, die uns helfen. Fehler sind schlimm, grade in der Medizin, aber
Machen es jzt besser. Er hat öffentlich eingeräumt, dass es falsch war. Im Fernsehen. Das einzige, was gefehlt hat war eine konkrete Entschuldigung. Ansonsten kann man es, wenn man so einen Fehler gemacht hat, nicht viel richtiger machen.
Ich hab eine andere Perspektive darauf. Das was du geschrieben hast ist nur ein Teil der Situation. Er hat klar gesagt, das sowas nie wieder passieren darf und die Klinik ist voll in die Versorgung eingestiegen. Die haben eingesehen, das sie einen gewaltigen Fehler gemacht haben, daraus gelernt und
Ein sehr guter Artikel über das Phänomen "wir finden nix, deswegen muss es psychisch sein", und warum das gerade bei Frauen häufig ist, in @smithsonianmag.bsky.social. www.smithsonianmag.com/science-natu...
Toll!