Facharzt für Neurologie ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ Telemedizin
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Harte Worte von Jürgen Holzinger (Verein Chronisch Krank) zur aktuellen Situation bei PVA-Gutachten, auch abseits von #MECFS und Post Covid. Viel vom hier Geschilderten bekommt man in der ärztlichen Betreuung regelmäßig mit. Die aktuelle Situation ist für niemanden zielführend.
Wirklich, woran könnte das liegen? link.springer.com/article/10.1...
Woran könnte das nur liegen 🤔 Dass man primär mal an "E-Card-Urlaub" denkt, passt doch irgendwo zur "Trittbrettfahrer"-Debatte...
Ein interessanter Beitrag, gerade in der "Trittbrettfahrer"-Debatte. #MECFS und #LongCovid widersprechen gesellschaftlichen Erwartungen an Aktivität, Leistungsfähigkeit und „Resilienz“. Und die leistungsorientierte Gesellschaft reagiert mit Verdrängung. www.blaetter.de/ausgabe/2025...
Dieser Beitrag über #MECFS von @constanzeertl.bsky.social auf Ö1 gehört gehört. oe1.orf.at/player/20250...
Also außer bei der Versorgung von Menschen mit ME/CFS...
Alles gut :)
Es kann nicht über Erfolge berichtet werden, weil es keine gibt.
Die Geschichte hat ein Geschmäckle, der Artikel liefert dafür den Kontext. Es wäre schön, wenn medial über Fortschritte bei der Versorgung von Menschen mit #MECFS berichtet werden könnte, nicht immer nur über die unwürdigen Missstände. www.sn.at/politik/inne...
Rehageld ist nicht das gleiche wie Reha!
Gut, dass im Artikel auch die Unabhängigkeit der von der PVA beauftragten Gutachter*innen hinterfragt wird. Wenn ich mir das als behandelnder Arzt anhören muss, ist das umgekehrt nur gerecht.
Bemerkenswert, auch aus #MECFS Perspektive: Rehageld-Anträge stiegen von 2020 bis 2024 um 11,5%, der Anteil bewilligter Fälle sank im gleichen Zeitraum von 33,3% auf 20,4%. Gleichzeitig gab es 2024 ~15000 Klagen gegen die Ablehnung. Kostenträger PVA... www.kleinezeitung.at/steiermark/2...
Insofern ist diesem Satz von Dr. Komaroff zuzustimmen: "...having enough doctors knowledgeable about these illnesses to meet the need in every community, regardless of what subspecialty training they have." Und deswegen muss ME/CFS im Medizinstudium fest verankert sein. 2/2
Zu welchem Fach gehören PAIS, also auch #MECFS, fragt @medscape.com. Als Neurologe hätt ich ja gemeint zur Neurologie (G93.3), aber da spielt man ja teilweise lieber zur Psychiatrie ab. Die sich nicht damit beschäftigt weil nicht psychiatrisch... 1/2 medscape.com/viewarticle/...
Wobei @ulrike65.bsky.social die klaren Worte hoch anzurechnen sind. Das Problem lag/liegt in den letzten Jahren sicher nicht bei den Minister*innen. Umso schlimmer, dass sich manche Stakeholder offenbar die Blockade einer normalen Versorgung zur Aufgabe gemacht haben.
Wieder schöne politische Worte zu einer normalen Versorgung von #MECFS. Es stimmt, die Stakeholder - von Bundes-/Landespolitik über SV/PVA bis zu Krankenhausträgern - werden an der Realität gemessen. Und die ist für die Betroffenen aktuell düster. www.sn.at/panorama/oes...
Auch die aktuelle Gesundheitsministerin @schumannkorinna.bsky.social betont die Dringlichkeit der Versorgung für #MECFS. Dann bleibt zu klären, wer hier bei der Umsetzung so hartnäckig blockiert. Ähnliche Sätze hört man schon lange, passieren tut nichts. www.tt.com/artikel/3091...
Der #SevereMEDay ist die jährliche Erinnerung, dass sich trotz zunehmenden schönen Tönen aus Politik und Medizin nichts tut, was die Situation für Menschen mit ME/CFS verbessert. Fakten und Lösungsansätze liegen am Tisch. Dass es weiter keine Versorgung gibt, ist beschämend.
#MECFS ist ein ideologisiertes Thema, da hat Prof. Gerlit recht. Umso wichtiger, dass er dann der Psychosomatik-Ideologie eine Absage erteilt und bekannte Pathophysiologie und Pacing benennt. Dass manchmal psychiatrische Mitbetreuung hilfreich ist, ist wenig kontrovers. www.faz.net/aktuell/wiss...
Großartig! Danke für den Einsatz!
Absolut! Die @dgn-ev.bsky.social ist eine großartige Gesellschaft. Darum tut es ja so weh, dass es diesen blinden Fleck bei ME/CFS gibt (gab?).
Als Neurologe finde ich es großartig, dass die @dgn-ev.bsky.social in den Austausch mit jenen geht, die sich bei #MECFS auskennen! Und dass sich die Neurologie endlich an besserer Versorgung für ME/CFS beteiligen will, ist ebenfalls spitze!
Als Neurologe finde ich es großartig, dass die DGN in den Austausch mit jenen geht, die sich bei ME/CFS auskennen! Und dass sich die Neurologie endlich an besserer Versorgung für ME/CFS beteiligen will, ist ebenfalls spitze!
Also ja, man kann viele dieser Punkte sehr berechtigt machen. Aber man sollte halt auch die richtigen Schlüsse daraus ziehen. 10/10
Sicher sollte man auf psychiatrische Faktoren und Suizidalität hinweisen. Dabei sollte man aber nicht vergessen, dass diese häufig aus der Hoffnungslosigkeit von fehlender Anerkennung und Therapie entstehen. 9/10
Sicher kann man mehr Forschung an psychosomatischen Faktoren fordern. Dann sollte man halt auch im Blick haben, dass es genau darum in den letzten Jahrzehnten hauptsächlich ging, ohne erkennbaren Effekt in Studien oder der Realität. 8/10
Sicher kann man festhalten, dass immunologische Faktoren keine entscheidende Rolle bei ME/CFS spielen. Ich bin froh, dass das Immunolog*innen, die an ME/CFS forschen, anders sehen. 7/10
Sicher kann man im Kern neurologische Themen wie Dysautonomie oder Small Fiber Neuropathie, die bei ME/CFS häufig sind, ignorieren. Aber naja. 6/10
Sicher kann man behaupten, dass bei PEM vieles unklar ist. Man kann sich aber zB in der aktuellen Ausgabe von "ACSM's Guidelines for Exercise Testing and Prescription" informieren. 5/10
Sicher kann man monieren, dass es keine evidenzbasierte Behandlung gibt. Das liegt halt auch daran, dass es - auch an der Neurologie - keine Anlaufstellen gibt, wo Therapieforschung stattfinden könnte. 4/10
Sicher kann man beklagen, dass es in den letzten 5 Jahrzehnten nicht gelungen ist, klare Biomarker zu finden. Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen. 3/10
Sicher kann man über den Namen diskutieren. Das hilft aber Betroffenen nicht. Und wenn wir schon beim Namen sind, "Fatigue" ist eines der unspezifischsten Merkmale von ME/CFS. 2/10
Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10
Weil es ein Schuldeingeständnis wäre, und noch dazu teuer?
Natürlich gibts die Expert*innen nicht, weil ja auch in keinen auf #MECFS spezialisierten Stellen ausgebildet wird. So dreht sich weiter alles im Kreis und das ist zunehmend peinlich. Spezialambulanzen wären auch Ort der Ausbildung - wie bei anderen Erkrankungen auch. www.sn.at/salzburg/pol...
Sehr wichtig, dass #MECFS auf der politischen Agenda bleibt. Hoffentlich ist die Projektgruppe mit Menschen besetzt, die Expertise und nicht nur Meinung zu ME/CFS haben. Damit sich das nicht weiter unnötig im Kreis dreht, nur weil manche nicht wollen... orf.at/stories/3398...
Wichtiges Dokument gegen medizinischen Nihilismus bei #MECFS. @kathrynhoffmann.bsky.social zeigt mit diesem Algorithmus auf, dass man diagnostisch/therapeutisch sehr wohl etwas machen kann. Auch wenn verlässlichere Therapien unbedingt notwendig sind. public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
"The amount of effort a person wants to exert on a task is irrelevant if they are unable to exert it" sagt diese Einordnung der "Effort Preference". "Ich will, aber ich kann nicht" sagen die Menschen mit #MECFS. www.frontiersin.org/journals/psy...
Gut, dass schlechte Luftqualität und damit höheres Infektionsrisiko in Österreichs Schulen thematisiert werden. Hoffentlich ist man in der Umsetzung der Prävention von #PAIS entschlossener als bei der Schaffung von medizinischer Versorgung... science.orf.at/stories/3230...
"Wir haben Worte satt." Bei all den Arbeitsgruppen, Aktionsplänen, Nachverhandlungen und Evaluationen darf man nicht vergessen, dass Menschen mit #MECFS seit Jahrzehnten ohne adäquate medizinische und soziale Versorgung sind. Es pressiert. www.vn.at/ohne-kategor...
Ich hätte es auch nicht so verstanden! Mir geht es als Behandler darum, dass ich tagtäglich sehe, wie sehr die Betroffenen unter den aktuellen Zuständen leiden. Und dass ich seit Jahren mitbekomme, dass zwar über Versorgung bei ME/CFS geredet und gleichzeitig blockiert wird.
Es ist, auch dank Ihrer Erklärungen, für mich mittlerweile bestens nachvollziehbar, warum die politische Seite noch Verhandlungen braucht. Die medizinische braucht das sicher nicht mehr, und die Diskussion dort erfolgte mit allen Stakeholdern.
Die involvierten Expert*innen haben klar ersichtlich akademische/klinische Erfahrung mit ME/CFS. Es waren auch genug dabei, die ME/CFS durchaus kritisch sehen. Die Länder und die PVA haben in den Diskussionsprozess Leute entsandt, die sich auch eingebracht haben.
Eine wichtige Klarstellung. Hoffentlich kommt man bei der Verhandlung der Umsetzung zügig voran, eingedenk der aktuellen Misere der Menschen mit #MECFS. Und mit nicht zu viel Rücksicht auf die Befindlichkeit jener, die auf dem Weg zu normaler Versorgung schon bisher gebremst haben...
Vielen Dank für Ihre Antwort! Das klingt gleich ganz anders, denn dass die Umsetzung verhandelt werden muss, klingt logisch. Das kann aber gerne mit etwas Druck auf diejenigen passieren, die bei einer normalen Versorgung für ME/CFS schon bisher gebremst haben.
Das heißt es geht nicht darum, den NAP an sich neu zu verhandeln, sondern die darin empfohlenen medizinisch sinnvollen Schritte?
Der NAP beinhaltet medizinisch notwendige Schritte - und wer für deren Umsetzung verantwortlich wäre. Geht es jetzt darum, die Umsetzung mit den zuständigen Stellen zu verhandeln oder um grundlegendere Änderungen am Inhalt des NAP?
Eine Presseaussendung der @meduniwien.ac.at zur aktuellen Studie zu #LongCovid von Prof. Untersmayr & Co (onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...). www.ots.at/presseaussen...
Postvirale Syndrome und damit auch #MECFS werden diese Woche beim Gutachtersymposium Thema sein. Gut, dass Prof. Untersmayr und Dr. Zwick vortragen. Mangelndes Wissen zu #PEM darf nicht der Grund sein, warum sie in Gutachten nicht berücksichtigt wird. www.arztakademie.at/va/gutachter...
Eine sehr gute Übersicht, wie man sich der klinischen Überlappung von hypermobilem EDS ( #hEDS), gastrointestinalen Problemen, #MCAS und #POTS klinisch vernünftig annähern kann. Die Überlappungen sind oft zu sehen - und einer Therapie häufig zugänglich. www.cghjournal.org/article/S154...
Seit Jahren gibt es einen Eiertanz um die Tatsache, dass zu einer normalen Versorgung von #MECFS auch Spezialambulanzen gehören. Mindestens ebenso lange gibt es Kritik an der sozialen Absicherung. Manche Entwicklungen sind leider wenig überraschend. www.puls24.at/news/politik...
Das sind die Fakten. Das Problem ist schon lange bekannt und benannt. Ebenso ist schon lange bekannt, dass es Bremser gibt. Es wäre wirklich wichtig, dass die Bremsspur nicht noch länger wird. Lösungsansätze gibt es.
Danke! Sie könnten Österreich damit zum Vorreiter und Vorbild machen - und vor allem die Lebenssituation sehr vieler Betroffener massiv verbessern.
Diese Studie von Johanna Rohrhofer, Eva Untersmayr & Co, für die ich rekrutieren durfte, liefert Hinweise auf gestörte Darmbarriere bei Menschen mit #LongCovid und PEM. onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10....
Erfrischend klare Worte! Es gibt keinen Grund mehr, herumzueiern. Die Fakten liegen auf dem Tisch und mit NAP bzw. Empfehlungen zur Ausstattung von Anlaufstellen vom Referenzzentrum ist ein guter Weg skizziert.
Es ist schon genug Zeit verloren worden. Transparenz, warum nach einem monatelangen Prozess unter Einbindung aller Stakeholder jetzt plötzlich eine Überarbeitung notwendig ist, wäre das mindeste.
Und wie Anlaufstellen ausschauen sollten, hat das Referenzzentrum klar herausgearbeitet. Ich hoffe, es scheitert jetzt nicht am Willen, eine zeitgemäße medizinische Struktur zu schaffen.
Vielen Dank für die Klarstellung! Die Empfehlungen des NAP sind relativ konkret, PVA und Länder waren im gesamten Prozess dabei - auch die tragen Verantwortung dafür, endlich eine normale Versorgung für ME/CFS zu schaffen.
Dass bei diesem großartigen akademischen Programm der #MECFS Conference auch Platz für einen Vortrag über pragmatische Therapie war, und dass ich den halten durfte, freut mich sehr! Auch, dass die Neurologie hier gut vertreten war. Das ist man bei ME/CFS ja sonst eher nicht gewohnt...
Dass eine relativ häufige und schwer beeinträchtigende Erkrankung wie #MECFS nichts kostet, nur weil man spezialisierte Anlaufstellen nicht errichtet oder den Bezug von Sozialleistungen erschwert, war immer schon eine reichlich naive Annahme. www.berliner-sonntagsblatt.de/Studie-Long-...
Wenn man bei der PVA an einer konstruktiven Verbesserung der aktuellen #MECFS Situation interessiert ist, sollte man dieses Angebot annehmen.
PVA: "Long bzw. Post Covid sei „keine für eine nach der ‚internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme‘ (ICD-10) klassifizierte Diagnose." Bis auf U09.9 seit 2021 halt...
"[...] PEM (Post-Exertional Malaise) wird in den APA, ORF und @dossier.at vorliegenden Gutachten so gut wie nicht berücksichtigt." Skandalöser Missstand! Ignoriert man Angina pectoris bei KHK und jemand kommt zu Schaden, wär das auch nicht egal. apa.at/news/meist-k...
Wir können froh sein, dass in Österreich Medien nachfragen wie es sein kann, dass Betroffene mit #MECFS, einer Erkrankung mit nachgewiesen hochgradiger Einschränkung der Funktion, in Gutachten regelmäßig mirakulös gesunden. on.orf.at/video/142750...
Deswegen ist aufsuchende Betreuung oder zumindest die Möglichkeit zu Telemedizin eine klare Anforderung an jede Anlaufstelle.
Würde die Gesundheitspolitik auf Expertinnen wie dich hören, und nicht irgendwelche Eminenzen ohne Ahnung von ME/CFS, dann wäre das Problem bedeutend kleiner.
Guter Beitrag im ORF Report. on.orf.at/video/142739...
Auf diese Landkarte kann die österreichische Gesundheitspolitik nicht stolz sein. Koordinierungsstellen ins Nirgendwo sind auch 2025 bei #MECFS sinnlos. Ohne echte Anlaufstellen wird es nicht gehen.
Man kann bei #MECFS weiter Zeit verlieren. Oder im Sinne der Betroffenen endlich das Wissen umsetzen, das schon da ist. Das Referenzzentrum an der @meduniwien.ac.at hat den Auftrag, dieses Wissen zu bündeln. Und hier ist die Ambulanz-Bauanleitung ⤵️ public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
Auch wenn ich es morgen wegen unguten Viren wohl nicht persönlich schaffen werde - das ist eine sehr wichtige Veranstaltung. Dass #MECFS auch im Kinderhospiz(!)-Bereich relevantes Thema wird, ist der harte Realitätscheck für alle Verharmloser. hospiz-noe.at/veranstaltun...
Review: Pyridostigmin (Mestinon) kann bei neurogener orthostatischer Hypotension ein sinnvoller Therapieversuch sein, auch in Kombination mit anderen Medikamenten. Für #MECFS wurde das nirgends untersucht, aber neurogene oH kommt auch hier vor. openheart.bmj.com/content/12/1...
"It is critical that we do our part to help stop the stigma associated with this condition and provide optimal care of these patients." Newsletter der WFN über #MECFS - 2015. Schade, dass sich in diesem großartigen Fach dazu so wenig getan hat. worldneurologyonline.com/article/myal...
Der Fonds Soziales Wien (FSW) hat ein Angebot für pflegende An- und Zugehörige, auch mit Fokus auf #LongCovid bzw. #MECFS. Es gibt neben allgemeiner Beratung auch rechtliche Hilfestellung, zB betreffend Pflegegeld. Kontaktaufnahme ist über die Homepage möglich: www.pflegende-angehoerige.wien
Nairobi ist nicht Nordrhein-Westfalen, und doch gibt es in Kenia #LongCovid mit typischer Trias von Klinik, schlechter Versorgung und Stigma. Desinformation, dass LC ein psychosomatisches Problem des globalen Westens sei, wurde schon mehrfach widerlegt. link.springer.com/article/10.1...
Was die Kolleg*innen für #MECFS in Salzburg fordern, gilt für ganz Österreich. Natürlich kann man weiter herumafferln, aber 1) verschwindet ME/CFS nicht, wenn man es ignoriert und 2) verursachen auch/gerade schlecht versorgte Betroffene hohe Kosten.
Eine Übersicht über Behandlungsansätze bei #MECFS, die bei Autoantikörper-vermittelten Verläufen in Frage kommen könnten. Die Crux auch hier - es braucht, auch in Studien, eine gute Patientenselektion. www.tandfonline.com/doi/full/10....
ME/CFS ist heuer schon Thema beim Österreichischen Palliativtag und der Niederösterreichischen Kinderhospizenquete. www.palliativ.at/securedl/sdl... www.hospiz-noe.at/veranstaltun...
Ich habe schon wieder eine Anfrage aus dem Palliativ-/Hospizbereich erhalten, einen Vortrag über #MECFS zu halten. Gleichzeitig wird diskutiert, ob wirklich jedes Bundesland eine Anlaufstelle braucht. 2025.
Erfrischend, mal von neurologischer Seite etwas zu #MECFS zu lesen, was keinen Psychosomatik-Drift hat... dgn.org/artikel/kein...
Am 11.5. gehts beim Health Talk bei @isabelledaniel.bsky.social um #MECFS.
Objektiv ist in so einem Fall nur die Ahnungslosigkeit zu ME/CFS.
Die hohe Kunst des Bullshitting.
Ich habe heute (wieder mal) ein neurologisches Gutachten gesehen (anderer Gutachter als mein Lieblingsgutachter unten, der das für fiktiv hält), wo argumentiert wurde, dass POTS - G90.8 - keine neurologische Erkrankung sei. Durchaus Indikatoren für die generell vorhandene Expertise...
Der Kollege hat ein Oeuvre an Formulierungen, die man in einem Gutachten mit Anspruch an Ojektivität nicht zwingend erwarten würde. Er ist halt nicht der einzige.
Wenn Objektivität der Anspruch an ein Gutachten ist, disqualifiziert man sich mit solchen Aussagen ohnehin. Dass das vor Gericht so durchgeht, wundert mich immet wieder.
Ja, aber wenn wir uns ehrlich sind, schädigt er seinen eigenen Ruf.
Darüber, dass dem Kollegen die seinen Formulierungenen innewohnende Ironie nicht auffällt, hab ich mich schon oft gewundert.
Seit heute gibt es zusätzlich verbessertes Monitoring der Luftqualität in der Ordination. Die neue Ordination in 1150 Wien (ab Juni) ist natürlich ebenfalls mit Luftreinigern ausgestattet.
Spannend, dass die immer wieder gehörte Behauptung, #LongCovid wäre unter anderem Folge einer übermäßigen medialen Berichterstattung, zumindest in dieser Studie nicht zu bestätigen war. www.sciencedirect.com/science/arti...
Der Diagnostic Delay bei #POTS - einer Erkrankung mit oft vergleichsweise typischen Symptomen - ist schlimm. Dass er bei Frauen fast doppelt so lange wie bei Männern ist, und dass dies offensichtlich durch ärztliche Faktoren bedingt ist, muss zu denken geben. academic.oup.com/eurjcn/advan...
Ein sehr guter Artikel über das Phänomen "wir finden nix, deswegen muss es psychisch sein", und warum das gerade bei Frauen häufig ist, in @smithsonianmag.bsky.social. www.smithsonianmag.com/science-natu...
Diese Studie legt nahe, dass man Performance Validity Tests bei #LongCovid mit Vorsicht interpretieren und sie nicht allein als Beweis für Simulation/mangelnde Anstrengung sehen sollte. Genau das passiert aber in Gutachten regelmäßig. www.tandfonline.com/doi/full/10....
Erst war es Kompetenz-PingPong zwischen Bund und Land, jetzt wird es offenbar zu gesundheitspolitischem Mikado zwischen den Bundesländern. Wenn Menschen mit #MECFS nicht adäquat versorgt werden, gewinnt aber keiner.
Ich hoff nach diesem Beitrag 2 Sachen: 1) Dass @wien.gv.at die Chance erkennt und ergreift, bei #MECFS leuchtendes Vorbild zu werden. 2) Dass sich Bundesländer mit "die andern wern's scho richten"-Mentalität in Grund und Boden genieren.
Unabhängig davon, dass es nichts besonderes sein sollte, dass eine neurologische Gesellschaft zu #MECFS Fakten spricht: man merkt, dass die Perspektive der regelmäßigen Arbeit mit Betroffenen, zB Reha und Psychotherapie, oft anders ist als in manchem ideologischen Elfenbeinturm.
Hier der Link: neuroreha.at/leitlinien/
Ein klares Statement der österreichischen Gesellschaft für Neurorehabilitation (ÖGNR) zu #MECFS und #LongCovid. Danke!
Als Neurologe kann ich zB Epilepsie grundlegend behandeln. Weil ich aber darauf nicht spezialisiert bin, schicke ich komplexe Fälle zu spezialisierten Stellen. So muss das bei #MECFS auch laufen. Das wird aber nur mit Uni-/Fachausbildung und Kompetenzzentren klappen.
Sorry, hatte Vergessen, dass Fakten bei der Glaubensfrage ME/CFS nichts verloren haben ;)